“姐姐正常(女儿)是奶奶在带着,我独自带着弟弟在外地康复,同时还在做各种兼职,积蓄已快花光了”——来自武汉的单亲妈妈
“很多次想着娃一起跳湖,活下去真是太难了,但是自己难娃更可怜啊”——来自微薄私信留言
“我辞去工作带娃做治疗,星爸努力工作支撑这个家,日子过得能省就省,婚前我是个购物狂,我已经很多年没有买过心爱的鞋子了”——来自机构家长群
“熬了好几年,这几年真的是黑暗绝望的深渊,全家举债做干预,现在娃能说写画唱了,就希望能够有机会入学普小,再多的也不敢想”——来自河北星娃爸爸
“因为负担不起中断了康复,就好担心娃的恢复被我断了,这辈子都赶不上了”——来自北京谱妈。
养“谱系吞金兽”的星爸妈都是英雄
孤独症(自闭症)谱系父母总是有着像超人一样的爆发能量,尽管他们的诉求很低,爸妈打心底想的是:如果自己不在了也可以好好的活下去。有很多爸妈修习了孤独症相关的专业课;有些因为孩子离异的单亲家长将生计和求医独自牢牢背负;有些放弃了原本不错的薪水、优秀的事业;有的父母顶着亲朋好友的不理解,不二胎去陪伴。
一个孩子甚至能影响三代的生活,一方或双方全职陪伴在这个群体圈屡见不鲜,谱系家庭有高达百分之五十离婚率,自闭人群有60%的共病概率(伴随患有其他病症)。相比普通的孩子,谱系娃更是吞金兽,养育过程中星娃爸妈体验的绝望无法言说,其本身的心理就需要支持和关爱。虽说一个星儿对家庭的幸福指数破坏力超大,但只要一丝希望就能燃起父母眼里的光。
不将问题主次排序、针对解决是花冤枉钱
谱系儿童的思维方式与其他孩子不同,所导致行为举止和接纳世界的方式都不一样。自闭症有两大核心症状,即社会交流障碍、兴趣范围狭窄及刻板的行为方式。有的孩子学习能力弱但天赋高,有的孩子有不同的感官异常。就像不同的种子长出不同的花儿,因此需要个别化康复和教育,当适合的教学方案出现时,孩子的行为和学习能力就会发生巨大且积极的转变。
就像老中医的望闻问切,而今,现代科学下的数字化评估能更精准认识到孩子的状况。将问题主次排序,设置渐进式康复和成长目标。经济压力、未来忧虑、心理压力等等都在谱系家庭的头顶悬着,针对问题解决定制个别化专属康复训练,才不会花费冤枉钱。
预学期的儿童也可以通过CRT儿童康复心理评估系统,含国际通用的31个量表,包括儿童社交焦虑量表(SASC)、学龄前儿童活动调查表(PSAI)等,还有VB-MAPP障碍评估和转衔评估,来预先评估可能以后在在转衔、融合过程中出现的问题。争取在融合前就发现问题,培养需要用到的具体技能,让孩子更容易融入正常的教育环境。
位于北京朝阳区王四营北路南花园87号的北京东区儿童康复中心是全国主城区1万平米大型康复训练机构,经北京市朝阳区残疾人联合会批准成立,其数字化全面评估系统综合了国际先进的VB-MAPP评估系统、语言能力评估系统、认知功能评估系统、儿童康复心理评估系统、OT数字评估系统、运动综合评估系统等六大类别,可对儿童进行全方位的评估,评估后自动生成评估报告以及个别训练计划(IEP),而且通过沉浸式、交互性游戏方式,提高测试者主观能动性,让儿童的测评充满乐趣。
因材施教:三元体系教学特色
运动综合是基础,认知和沟通是主流,情绪和行为是协调。北京东区儿童康复中心以运动综合训练、认知与沟通训练和情绪行为调整训练为三元,寓教于乐,运用的不是单纯的康复、医学知识或单纯的教育、心理学知识,而是整合国家孤独症康复研究、辅具中心等资源,引入国际先进的技术交流,多学科融合、跨专业国内尖端的体系化疗愈结构。
北京东区儿童康复中心CRT(Children Recovery Teacch简称CRT),积极响应《残疾预防和残疾人康复条例》中对全国自闭症人群救助(特别是针对2到14岁自闭症儿童的救助性康复)的政策,正式实行预约免费测评的绿色通道,通过数字化全面测评,在语言、智力、运动、人格、能力、心理健康状态等方面进行全面评估,建立专属档案。根据学生个性特点、身体现状,量身定制个别化专属康复训练管理师、个训教师、陪读教师、心理咨询师等10v1训练方案,实时反馈训练进度,根据预期进一步优化目标。根据训练与评估结果,可随时掌握儿童的康复进程,加快特殊需要儿童的功能恢复。